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Hémoglobinurie paroxystique nocturne

Further information on this disease (ORPHANET)

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All Entries 24

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807150
Website
Email

Ansprechpartner für aplastische Syndrome
Ansprechpartner für systemische Mastozytose
Ansprechpartner für kutane Mastozytose
Ansprechpartner für BCR-ABL-negative myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Ansprechpartner für chronische myeloische Leukämie
Spezialambulanz für Amyloidose und multiples Myelom

Aplasie médullaire idiopathique
Syndrome myélodysplasique
Mastocytose systémique agressive
Syndrome myélodysplasique associé à une anomalie chromosomique isolée del(5q)
Thrombocytémie essentielle
Dyskératose congénitale
Leucémie myéloïde chronique
Mastocytose
Leucémie mastocytaire classique
Leucémie chronique éosinophile
Aplasie et myélodysplasie autosomiques dominantes
Maladie myéloproliférative chronique non classifiée
Leucémie à mastocytes
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Aplasie médullaire isolée héréditaire

3

13.321197832134576 52.44222635 Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie an der Charité Berlin

Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin

Hindenburgdamm 30
12203 Berlin

030 450513382
030 450513974
Website

Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Aplasie médullaire rare

1

13.783599759194157 51.05511855 Medizinische Klinik und Poliklinik I am Universitätsklinikum Dresden

Medizinische Klinik und Poliklinik I am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4584190
0351 4585362
Website
Email

Hämatologische Ambulanz
MDS-Zentrum Dresden (MDS Center of Excellence)
Einheit für frühe Klinische Studien(Early Clinical Trial Unit - ECTU)
Hämostaseologische Ambulanz
Konferenz Hämorrhagische Diathesen

Maladie de von Willebrand
Hémophilie A
Troubles hémmoragiques par déficit en intégrine alpha2-bêta1
Troubles hémorragiques par déficit de synthèse de la thromboxane
Syndrome myélodysplasique
Hémophilie B
Troubles hémorragiques par déficit en récepteur du collagène

1

6.9889622926712045 51.43522989775455 Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Universitätsklinikum Essen Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE)

Hufelandstr. 55
45147 Essen

0201 7237257
Website
Email

Pädiatrische Hämostaseologie
Spezialsprechstunde für Faconi-Änämie / Tumorprädispositionssprechstunde
Spezialsprechstunde für Hämoglobinopathien
Pädiatrische Hämoglobinopathien
Spezialsprechstunde Hämostaseologie
Spezialsprechstunde für Anämie, Leukopenie, Immundefekte

Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Hémoglobinopathie
Aplasie médullaire rare
Drépanocytose
Amylose
Maladie de von Willebrand
Maladie des agglutinines froides
Alpha-thalassémie
Bêta-thalassémie

1

7.84302055835724 48.00363439946605 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27043010
Website
Email

Sprechstunde für Gerinnungsstörungen, Hämophiliezentrum
Sprechstunde für erworbene und angeborene Blutkrankheiten
Sprechstunde für Gefäßtumore und Gefäßfehlbildungen

Malformation capillaire rare
Maladie de von Willebrand
Malformation lymphatique rare
Hémoglobinopathie
Déficit congénital en facteur XI
Leucémie myélomonocytaire chronique
Malformation veineuse rare
Anémie de Blackfan-Diamond
Leucémie myélomonocytaire juvénile
Anémie hémolytique rare
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Aplasie médullaire rare
Syndrome myélodysplasique
Bêta-thalassémie

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Website
Email

Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Immundefektsprechstunde

Déficit congénital en facteur V
Rétinoblastome
Hémophilie
Maladie de von Willebrand
Bêta-thalassémie
Rhabdomyosarcome
Sarcome alvéolaire des tissus mous
Médulloblastome
Drépanocytose
Syndrome de dysplasie squelettique-déficit immunitaire à cellules T-retard de développement
Maladie de Fanconi
Alpha-thalassémie
Déficit immunitaire combiné T et B

9.973713755607607 53.59128535323041 II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistr. 52
20251 Hamburg

040 741052960
Website
Email

040 741053962
Email

Ambulanz für Cystische Fibrose
Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie
Gerinnungsambulanz und Hämophiliezentrum
Myelom/Amyloidose-Sprechstunde

Maladie hémorragique rare par anomalie constitutionnelle des plaquettes
Myélome multiple
Hémophilie A
Hémophilie
Amylose AL
Mucoviscidose
Maladie de von Willebrand
Déficit congénital en facteurs Vitamino-K dépendants
Purpura thrombotique thrombocytopénique
Maladie hémorragique rare par déficit acquis en facteurs de coagulation
Hémophilie B
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Maladie thrombotique rare d'origine hématologique
Coagulopathie rare

1

9.8043497513613 52.38359095 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5326711
0511 5329120
Website
Email

Gerinnungsambulanz für Erwachsene
Sprechstunde für Krebsprädispositionssyndrome
Gerinnungsambulanz für Kinder
Sprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Hémophilie

9.804349751361295 52.38359095 Klinik für Hämatologie, Hämostaseologie,Onkologie und Stammzelltransplantation der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Hämatologie, Hämostaseologie,Onkologie und Stammzelltransplantation der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323020
0511 5328041
Website
Email

Gerinnungsambulanz
Sprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Hémophilie

1

7.344971895217896 49.30692365030767 Klinik für Innere Medizin I am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Innere Medizin I am Universitätsklinikum des Saarlandes

Universitätsklinikum des Saarlandes Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS)

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar

06841 1615900
06841 1615248
Website
Email

Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Maladie auto-inflammatoire associée à NLRP3
Maladie de Still de l'adulte
Aplasie médullaire rare

8.485790491104128 49.4926292649731 III. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

III. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim Universitätsmedizin Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1–3
68167 Mannheim

0621 3834214
0621 3834201
Website
Email

Spezialsprechstunde für myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Exzellenzzentrum für chronische myeloische Leukämie (CML)
Hämatologische Ambulanz
Exzellenzzentrum für myelodysplastische Syndrome (MDS)

Néoplasie myéloproliférative
Leucémie myéloïde chronique
Aplasie médullaire rare
Syndrome myélodysplasique
Leucémie aiguë myéloïde

1

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Website
Email

Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter

Syndrome hémophagocytaire
Histiocytose langerhansienne spécifique de l'enfance
Coagulopathie rare

12.08712598842719 48.987895699999996 Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
Website
Email

Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Sichelzell-Sprechstunde
Thalassämie-Sprechstunde

13.310454228085614 51.2959917 Klinik für Innere Medizin - Onkologie, Hämatologie und Palliativmedizin am Elblandklinikum Riesa

Klinik für Innere Medizin - Onkologie, Hämatologie und Palliativmedizin am Elblandklinikum Riesa

Elblandklinikum Riesa

Weinbergstraße 8
01589 Riesa

03525 753552
03525 753578
Website

Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie
Spezialsprechstunde für seltene medulläre Aplasie und Myelodysplasie

Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Syndrome myélodysplasique
Aplasie médullaire idiopathique

2

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Website
Email

Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom

Sarcome osseux
Coagulopathie rare

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
Website
Email

Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie

Syndrome myélodysplasique
Syndrome de Gorlin
Pancréatoblastome
Neutropénie cyclique
Hépatoblastome
Cancer du côlon héréditaire non polyposique
Mélanome malin familial

9.951083794597015 48.42274755 Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 5000
Website

Spezialambulanz für angeborene Herzfehler und Rhythmusstörungen
Spezialambulanz für Myeloproliferative Neoplasien
Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen bei Erwachsenen
Spezialambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialsprechstunde für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und aplastische Anämie

Hémophilie
Syndrome du QT court familial
Coagulopathie rare
Néoplasie myéloproliférative
Maladie de von Willebrand
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Polykystose rénale autosomique dominante
Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare

3

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Website
Email

Maladie avec dérèglement et déficit immunitaire
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Drépanocytose
Syndrome avec déficit immunitaire combiné
Défaut congénital quantitative et/ou qualitative des phagocytes
Polycythémie
Déficit immunitaire combiné sévère
Bêta-thalassémie
Déficit immunitaire primaire par défaut de l'immunité innée
Alpha-thalassémie
Anémie rare
Thrombocytopénie auto-immune
Sphérocytose héréditaire
Déficit immunitaire par déficit de production d'anticorps

9.9925123 48.4108529 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Eythstraße 24
89075 Ulm

0731 50057001
0731 50057002
Website
Email

WHIM-Syndrom Sprechstunde
Spezialambulanz für angeborene Stoffwechselkrankheiten
Spezialsprechstunde für Osteopetrose
Spezialambulanz für Mukoviszidose
Spezialsprechstunde für angeborene Immundefekte
Spezialambulanz Hämostaseologie (Gerinnungsstörungen)
Spezialambulanz Rheumatologie und Autoimmunerkrankungen
Epilepsie-Ambulanz
Onkologische Tagesklinik
Spezialambulanz Hämatologie
JEMAH-Ambulanz
Spezialsprechstunde für Nierenerkrankungen im Kindesalter

Déficit immunitaire primaire
Maladie de von Willebrand
Dextrocardie
Persistance du canal artériel
Arthrite juvénile idiopathique
Hémophilie
Epilepsie rare
Syndrome d'Eisenmenger
Tétralogie de Fallot
Transposition des gros vaisseaux
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Maladie du greffon contre l'hôte
Anomalie congénitale du retour veineux pulmonaire
Polykystose rénale autosomique dominante

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Post Office Box 520325
12593 Berlin

030 549094080
Website
Email

Idiopathic aplastic anemia
Rare aplastic anemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
Website
Email

Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Leucémie aiguë myéloïde
Myélome multiple
Néoplasie myéloproliférative
Syndrome myélodysplasique
Aplasie médullaire rare
Leucémie lymphoblastique aiguë
Lymphome de Hodgkin
Lymphome B diffus à grandes cellules

10.1839124 53.6500638 LENAforum.de des Fördervereins für Knochenmarktransplantation in Hamburg e.V.

LENAforum.de des Fördervereins für Knochenmarktransplantation in Hamburg e.V.

Tunnkoppelstieg 10

22359 Hamburg

0163 6917782
Website
Email

Acute myeloid leukemia
Myelodysplastic syndrome
Graft versus host disease
Acute lymphoblastic leukemia
Chronic myeloid leukemia

6.969449758726115 50.95427987648859 Stiftung Lichterzellen

Stiftung Lichterzellen

Oppenheimstraße 11

50668 Köln

0221 57772276
Website
Email

Rare acquired aplastic anemia
Rare aplastic anemia
Hereditary isolated aplastic anemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Idiopathic aplastic anemia

8.427404073529413 49.988968799999995 Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Haßlocher Str. 118

65428 Rüsselsheim

06142 32240
Website
Email

Lymphome à cellules du manteau
Leucémie myéloïde chronique
Macroglobulinémie de Waldenström
Amylose
Syndrome myélodysplasique
Myélome multiple
Leucémie lymphoblastique aiguë
Lymphome de Hodgkin

Parent facilities 0

Genetic Advices 0

Care facilities 19

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807150
Website
Email

Ansprechpartner für aplastische Syndrome
Ansprechpartner für systemische Mastozytose
Ansprechpartner für kutane Mastozytose
Ansprechpartner für BCR-ABL-negative myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Ansprechpartner für chronische myeloische Leukämie
Spezialambulanz für Amyloidose und multiples Myelom

Aplasie médullaire idiopathique
Syndrome myélodysplasique
Mastocytose systémique agressive
Syndrome myélodysplasique associé à une anomalie chromosomique isolée del(5q)
Thrombocytémie essentielle
Dyskératose congénitale
Leucémie myéloïde chronique
Mastocytose
Leucémie mastocytaire classique
Leucémie chronique éosinophile
Aplasie et myélodysplasie autosomiques dominantes
Maladie myéloproliférative chronique non classifiée
Leucémie à mastocytes
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Aplasie médullaire isolée héréditaire

3

13.321197832134576 52.44222635 Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie an der Charité Berlin

Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin

Hindenburgdamm 30
12203 Berlin

030 450513382
030 450513974
Website

Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Aplasie médullaire rare

1

13.783599759194157 51.05511855 Medizinische Klinik und Poliklinik I am Universitätsklinikum Dresden

Medizinische Klinik und Poliklinik I am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4584190
0351 4585362
Website
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Hämatologische Ambulanz
MDS-Zentrum Dresden (MDS Center of Excellence)
Einheit für frühe Klinische Studien(Early Clinical Trial Unit - ECTU)
Hämostaseologische Ambulanz
Konferenz Hämorrhagische Diathesen

Maladie de von Willebrand
Hémophilie A
Troubles hémmoragiques par déficit en intégrine alpha2-bêta1
Troubles hémorragiques par déficit de synthèse de la thromboxane
Syndrome myélodysplasique
Hémophilie B
Troubles hémorragiques par déficit en récepteur du collagène

1

6.9889622926712045 51.43522989775455 Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Universitätsklinikum Essen Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE)

Hufelandstr. 55
45147 Essen

0201 7237257
Website
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Pädiatrische Hämostaseologie
Spezialsprechstunde für Faconi-Änämie / Tumorprädispositionssprechstunde
Spezialsprechstunde für Hämoglobinopathien
Pädiatrische Hämoglobinopathien
Spezialsprechstunde Hämostaseologie
Spezialsprechstunde für Anämie, Leukopenie, Immundefekte

Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Hémoglobinopathie
Aplasie médullaire rare
Drépanocytose
Amylose
Maladie de von Willebrand
Maladie des agglutinines froides
Alpha-thalassémie
Bêta-thalassémie

1

7.84302055835724 48.00363439946605 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27043010
Website
Email

Sprechstunde für Gerinnungsstörungen, Hämophiliezentrum
Sprechstunde für erworbene und angeborene Blutkrankheiten
Sprechstunde für Gefäßtumore und Gefäßfehlbildungen

Malformation capillaire rare
Maladie de von Willebrand
Malformation lymphatique rare
Hémoglobinopathie
Déficit congénital en facteur XI
Leucémie myélomonocytaire chronique
Malformation veineuse rare
Anémie de Blackfan-Diamond
Leucémie myélomonocytaire juvénile
Anémie hémolytique rare
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Aplasie médullaire rare
Syndrome myélodysplasique
Bêta-thalassémie

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Website
Email

Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Immundefektsprechstunde

Déficit congénital en facteur V
Rétinoblastome
Hémophilie
Maladie de von Willebrand
Bêta-thalassémie
Rhabdomyosarcome
Sarcome alvéolaire des tissus mous
Médulloblastome
Drépanocytose
Syndrome de dysplasie squelettique-déficit immunitaire à cellules T-retard de développement
Maladie de Fanconi
Alpha-thalassémie
Déficit immunitaire combiné T et B

9.973713755607607 53.59128535323041 II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistr. 52
20251 Hamburg

040 741052960
Website
Email

040 741053962
Email

Ambulanz für Cystische Fibrose
Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie
Gerinnungsambulanz und Hämophiliezentrum
Myelom/Amyloidose-Sprechstunde

Maladie hémorragique rare par anomalie constitutionnelle des plaquettes
Myélome multiple
Hémophilie A
Hémophilie
Amylose AL
Mucoviscidose
Maladie de von Willebrand
Déficit congénital en facteurs Vitamino-K dépendants
Purpura thrombotique thrombocytopénique
Maladie hémorragique rare par déficit acquis en facteurs de coagulation
Hémophilie B
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Maladie thrombotique rare d'origine hématologique
Coagulopathie rare

1

9.8043497513613 52.38359095 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5326711
0511 5329120
Website
Email

Gerinnungsambulanz für Erwachsene
Sprechstunde für Krebsprädispositionssyndrome
Gerinnungsambulanz für Kinder
Sprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Hémophilie

9.804349751361295 52.38359095 Klinik für Hämatologie, Hämostaseologie,Onkologie und Stammzelltransplantation der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Hämatologie, Hämostaseologie,Onkologie und Stammzelltransplantation der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323020
0511 5328041
Website
Email

Gerinnungsambulanz
Sprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Hémophilie

1

7.344971895217896 49.30692365030767 Klinik für Innere Medizin I am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Innere Medizin I am Universitätsklinikum des Saarlandes

Universitätsklinikum des Saarlandes Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS)

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar

06841 1615900
06841 1615248
Website
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Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Maladie auto-inflammatoire associée à NLRP3
Maladie de Still de l'adulte
Aplasie médullaire rare

8.485790491104128 49.4926292649731 III. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

III. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim Universitätsmedizin Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1–3
68167 Mannheim

0621 3834214
0621 3834201
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Spezialsprechstunde für myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Exzellenzzentrum für chronische myeloische Leukämie (CML)
Hämatologische Ambulanz
Exzellenzzentrum für myelodysplastische Syndrome (MDS)

Néoplasie myéloproliférative
Leucémie myéloïde chronique
Aplasie médullaire rare
Syndrome myélodysplasique
Leucémie aiguë myéloïde

1

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
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Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter

Syndrome hémophagocytaire
Histiocytose langerhansienne spécifique de l'enfance
Coagulopathie rare

12.08712598842719 48.987895699999996 Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
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Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Sichelzell-Sprechstunde
Thalassämie-Sprechstunde

13.310454228085614 51.2959917 Klinik für Innere Medizin - Onkologie, Hämatologie und Palliativmedizin am Elblandklinikum Riesa

Klinik für Innere Medizin - Onkologie, Hämatologie und Palliativmedizin am Elblandklinikum Riesa

Elblandklinikum Riesa

Weinbergstraße 8
01589 Riesa

03525 753552
03525 753578
Website

Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie
Spezialsprechstunde für seltene medulläre Aplasie und Myelodysplasie

Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Syndrome myélodysplasique
Aplasie médullaire idiopathique

2

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Website
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Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom

Sarcome osseux
Coagulopathie rare

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
Website
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Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie

Syndrome myélodysplasique
Syndrome de Gorlin
Pancréatoblastome
Neutropénie cyclique
Hépatoblastome
Cancer du côlon héréditaire non polyposique
Mélanome malin familial

9.951083794597015 48.42274755 Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 5000
Website

Spezialambulanz für angeborene Herzfehler und Rhythmusstörungen
Spezialambulanz für Myeloproliferative Neoplasien
Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen bei Erwachsenen
Spezialambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialsprechstunde für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und aplastische Anämie

Hémophilie
Syndrome du QT court familial
Coagulopathie rare
Néoplasie myéloproliférative
Maladie de von Willebrand
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Polykystose rénale autosomique dominante
Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare

3

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Website
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Maladie avec dérèglement et déficit immunitaire
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Drépanocytose
Syndrome avec déficit immunitaire combiné
Défaut congénital quantitative et/ou qualitative des phagocytes
Polycythémie
Déficit immunitaire combiné sévère
Bêta-thalassémie
Déficit immunitaire primaire par défaut de l'immunité innée
Alpha-thalassémie
Anémie rare
Thrombocytopénie auto-immune
Sphérocytose héréditaire
Déficit immunitaire par déficit de production d'anticorps

9.9925123 48.4108529 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Eythstraße 24
89075 Ulm

0731 50057001
0731 50057002
Website
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WHIM-Syndrom Sprechstunde
Spezialambulanz für angeborene Stoffwechselkrankheiten
Spezialsprechstunde für Osteopetrose
Spezialambulanz für Mukoviszidose
Spezialsprechstunde für angeborene Immundefekte
Spezialambulanz Hämostaseologie (Gerinnungsstörungen)
Spezialambulanz Rheumatologie und Autoimmunerkrankungen
Epilepsie-Ambulanz
Onkologische Tagesklinik
Spezialambulanz Hämatologie
JEMAH-Ambulanz
Spezialsprechstunde für Nierenerkrankungen im Kindesalter

Déficit immunitaire primaire
Maladie de von Willebrand
Dextrocardie
Persistance du canal artériel
Arthrite juvénile idiopathique
Hémophilie
Epilepsie rare
Syndrome d'Eisenmenger
Tétralogie de Fallot
Transposition des gros vaisseaux
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Maladie du greffon contre l'hôte
Anomalie congénitale du retour veineux pulmonaire
Polykystose rénale autosomique dominante

Supportgroups 5

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Post Office Box 520325
12593 Berlin

030 549094080
Website
Email

Idiopathic aplastic anemia
Rare aplastic anemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
Website
Email

Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Leucémie aiguë myéloïde
Myélome multiple
Néoplasie myéloproliférative
Syndrome myélodysplasique
Aplasie médullaire rare
Leucémie lymphoblastique aiguë
Lymphome de Hodgkin
Lymphome B diffus à grandes cellules

10.1839124 53.6500638 LENAforum.de des Fördervereins für Knochenmarktransplantation in Hamburg e.V.

LENAforum.de des Fördervereins für Knochenmarktransplantation in Hamburg e.V.

Tunnkoppelstieg 10

22359 Hamburg

0163 6917782
Website
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Acute myeloid leukemia
Myelodysplastic syndrome
Graft versus host disease
Acute lymphoblastic leukemia
Chronic myeloid leukemia

6.969449758726115 50.95427987648859 Stiftung Lichterzellen

Stiftung Lichterzellen

Oppenheimstraße 11

50668 Köln

0221 57772276
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Rare acquired aplastic anemia
Rare aplastic anemia
Hereditary isolated aplastic anemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Idiopathic aplastic anemia

8.427404073529413 49.988968799999995 Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Haßlocher Str. 118

65428 Rüsselsheim

06142 32240
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Lymphome à cellules du manteau
Leucémie myéloïde chronique
Macroglobulinémie de Waldenström
Amylose
Syndrome myélodysplasique
Myélome multiple
Leucémie lymphoblastique aiguë
Lymphome de Hodgkin

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